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genomDE : Seltene Erkrankungen: Es steht und fällt mit der Genomanalyse

Auf dem gestrigen genomDE-Symposium in Berlin ging es vor allem um die Potentiale, welche die Genomdaten liefern können, insbesondere wenn sie mit klinischen Befunden und Patientendaten verknüpft werden dürfen. Erste Projekte sollen Anfang nächsten Jahres starten.

Thomas Gabrielczyk

von Thomas Gabrielczyk

veröffentlicht am

Das Vertrauen der Bürger:innen, ihre Zustimmung zur Nutzung ihrer persönlichen medizinischen Daten zu geben, sei ein kritischer Punkt. Das sagte Petra Brakel, Leiterin der Unterabteilung Medizinprodukte, Apotheken und Betäubungsmittel im Bundesgesundheitsministerium (BMG) zu Beginn des gestrigen genomDE-Fachsymposiums der TMF. Denn nur die in Deutschland noch verbotene Verknüpfung von Versorgungsdaten mit den persönlichen Genomdaten werde zur erhofften Verbesserung der Wirksamkeit, Prognose und Diagnose genetisch mitbedingter Krankheiten und Entwicklung potenziell kurativer Gentherapien beitragen, so Brakel. Beim Vertrauen müsse differenziert werden, meinte Eva Winkler vom Nationalen Centrum für Tumorforschung (NCT) in Heidelberg. Denn zwar wären einer Befragung zufolge mehr als 50 Prozent der Patient:innen aus rund 25 Staaten nach persönlicher Nutzen-Risiko-Analyse bereit, ihre Daten für die Grundlagenforschung freizugeben. Ihr Anteil sinke indes, wenn es um die Weitergabe an Arzneimittelentwickler und Diagnostikfirmen geht, auf unter 25 Prozent.  

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