Als Nikola Biller-Andorno in den frühen 1990er-Jahren in Erlangen Humanmedizin studierte, gab es noch keine institutionelle Medizinethik in Deutschland. Ethischen Fragen der Medizin widmeten sich Philosophen, Theologen, Rechtsmediziner oder Medizinrechtler. Die Entwicklung einer eigenen Ethik an medizinischen Fakultäten schwappte aus den USA bald nach Deutschland über, Biller-Andorno ist in dieses sich entwickelnde Feld hineingewachsen. Seit 2007 ist die 49-Jährige Gründungsdirektorin des Instituts für Biomedizinische Ethik an der Universität Zürich.
Medizin habe sie studiert, weil sie „das Herausforderndste wollte“. Bei ersten Praktika habe sie früh so manches irritiert, vielleicht weil sie aus keiner Ärzte-Familie komme. „Ich kann mich erinnern, wie ein Arzt auf der onkologischen Station Chemotherapie-Medikamente aus dem Kühlschrank holte und bemerkte, wie viel das wieder kosten würde und das, obwohl es dem Patienten eigentlich nichts mehr brächte“, sagt die Medizinethikerin. Andererseits seien Patienten über die Gänge getigert, ohne dass jemand mit ihnen sprach, Praktikanten wurden zu Patienten geschickt, die im Sterben lagen, wenn Stress und Routinearbeiten überhandnahmen. „Ich habe mich früh gefragt, warum das System so funktioniert, obwohl die Kollegen besten Willens waren.“
Früh suchte Biller-Andorno eine zusätzliche Perspektive. Am Institut für Medizingeschichte ihrer Universität in Erlangen fand sie eine gute Reflexionsebene. Intensiv beschäftigte sie sich mit medizinkritischen und medizintheoretischen Schriften, immer auf der Suche nach einer klareren Vorstellung, was eine gute Medizin ausmacht und wie man sie erreichen kann. An der Fernuniversität Hagen studierte Biller-Andorno zusätzlich Philosophie, Psychologie und Soziologie. Vor allem die Kombination von analytischen und empirischen Ansätzen empfand sie als bereichernd. „Dieses interdisziplinäre Profil hat sich bewährt, denn bis heute arbeite ich mit Kollegen aus ganz verschiedenen Kontexten zusammen“, sagt Biller-Andorno. In Kürze will sie das Center of Medical Humanities, das an ihrem Institut beheimatet ist und das Wissenschaftler verschiedener Fachdisziplinen sowie Wissenschaft und Öffentlichkeit zusammenbringt, um einen Schwerpunkt auf Kunst erweitern. Denn: „In Gesprächen mit Personen aus diesem Bereich habe ich festgestellt, dass hier ein großes Potenzial liegt – wenn sie zum Beispiel fragen, inwiefern unsere Forschung inszeniert ist, mit wem wir sprechen.“
Biller-Andorno strebt nach praxisorientierten Lösungsvorschlägen
Berufsbegleitend absolvierte Biller-Andorno 2018 einen Master in Health Business Administration. „Es ist mir wichtig, die ökonomische Denkweise neben der ethischen miteinbeziehen zu können“, sagt sie. „Denn am Ende vieler Diskussionen stellt sich die Frage, welche Mittel wir für die medizinische Versorgung aufbringen können – neben Geld auch Zeit, Energie, Aufmerksamkeit.“
Ihre Studierenden möchte Nikola Biller-Andorno auf den Kontakt mit Patienten vorbereiten. In den Pflichtkursen diskutieren sie ethische Fragen in Kleingruppen. Studienanfänger sind zudem jedes Jahr aufgerufen, für einen Essaywettbewerb über einen Krankheitsfall in ihrem Umfeld zu schreiben. Sie sollen dabei die Perspektive der Angehörigen und Patienten einnehmen und der Frage nachgehen, was ihnen wichtig war und was sie an der Versorgung möglicherweise als unzulänglich empfanden. Die eigene Erfahrung könne prägen, wie jemand später als Arzt oder Ärztin auf moralische Konflikte blicke. „Es ist wichtig zu verstehen, wieso ich auf bestimmte Patienten emotionaler reagiere als auf andere“, sagt Biller-Andorno. „Vielleicht war der eigene Vater krank oder ein Geschwisterkind ist verstorben. Das kann auch die Motivation für ein Medizinstudium sein.“
Patient empowerment durch die Digitalisierung
In Ihrer Forschung treibt Biller-Andorno die Frage um, wie Digitalisierung helfen kann, Patientenrechte zu stärken. Ein großes Manko des Gesundheitswesens sei, dass Patientenerfahrungen zu wenig Gehör fänden. Daher hat sie ein Projekt gestartet, bei dem Mitarbeiter ihres Lehrstuhls Patienten zuhause besuchen und interviewen. Sie stellen dabei möglichst offene Fragen, damit die Befragten selbst Akzente setzen können. „Diese Art der Forschung steht quer zum Forschungsmainstream, nach dem es klare Hypothesen braucht und dann Zahlen, die sich am besten statistisch auswerten lassen“, sagt Biller-Andorno. Für die Forscher an Biller-Andornos Institut seien die Gespräche ein Training im unvoreingenommenen Hinhören. Medizinstudierenden könnten sie zudem künftig wertvolle Eindrücke vermitteln.
Die Interviews könnten Menschen künftig bei eigenen Entscheidungen helfen, zum Beispiel bei einer Patientenverfügung. Aus rechtlichen Gründen müssen diese Verfügungen sehr konkret sein, also zum Beispiel angeben, ob man im Ernstfall noch intubiert werden möchte oder eine Dialyse wünscht. Solche Entscheidungen fielen den meisten Menschen sehr schwer, selbst wenn Informationen von Experten vorliegen, meint Biller-Andorno. Wie wichtig ist einem persönlich zum Beispiel die Funktionalität der eigenen Extremitäten? Wie ist die Lebensqualität nach einem Schlaganfall? „Eine Plattform, die Perspektiven von Patienten bündelt, könnte helfen, sich einer Entscheidung anzunähern“, sagt Biller-Andorno.
Da im Ernstfall oft keine Patientenverfügung vorliegt, müssen die behandelnden Ärzte und die Angehörigen – sind sie denn erreichbar – oft unter hohem Zeitdruck entscheiden. Biller-Andorno hat daher die Idee, ein KI-unterstütztes Entscheidungshilfe-Tool zu entwickeln. Sie überlege bereits, ein Start-up zu gründen, um die Umsetzung voranzutreiben. Eine Künstliche Intelligenz könnte ausgehend von Daten, die vom Patienten verfügbar sind und ausgehend von der Erfahrung anderer Patienten extrapolieren, wie sich der oder die Betroffene wahrscheinlich entschieden hätte. „Natürlich ist ein individuelles Gespräch immer vorzuziehen, das Tool soll das nicht ersetzen“, sagt Biller-Andorno. „Wenn die Angehörigen allerdings nicht auskunftsfähig sind, gibt es ohne eine solche Entscheidungshilfe bislang einfach fast keine Anhaltspunkte.“ Anna Parrisius