Standpunkt Long Covid kam nicht überraschend

Die Versorgung von Long-Covid-Patient:innen stellt eine große Herausforderung dar. Viele Symptome, viele unbekannte Variablen. Die Forschung könne jedoch einiges von ME/CFS lernen, einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung, die oft nach viralen Infekten auftrete, meint Daniel Hattesohl, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS.

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Im Juni 2020, drei Monate nach Beginn der Corona-Pandemie, mehrten sich die Berichte von Erkrankten, die noch Monate nach einer Corona-Infektion an Langzeitsymptomen litten: extreme Fatigue, Fieber, Belastungsintoleranz, Herzrasen bei kleinster Anstrengung, erhebliche Konzentrationsstörungen. Viele Betroffene konnten plötzlich nicht mehr arbeiten und waren aufgrund der starken Symptome monatelang ans Bett und Haus gebunden.

Heute, ein Jahr später, sprechen Betroffene und Ärzt:innen von Long Covid, manchmal auch von Post Covid. Wie viele Menschen Long Covid betrifft ist nicht endgültig geklärt. Das Londoner Kings College geht von zehn Prozent der Corona-Infizierten aus. Das britischen Office for National Statistics kommt zu dem Ergebnis, dass 385.000 Brit:innen bereits zwölf Monate lang an Long Covid leiden. In Deutschland rechnet das Bundesforschungsministerium mit 350.000 Long-Covid-Erkrankten, eine enorme Zahl von Langzeiterkrankten.

Die Medizin steht Long Covid noch weitestgehend ratlos gegenüber. Über die Pathophysiologie wird gerätselt. Therapien und Medikamente gibt es nicht. Glücklicherweise eröffnen, auch durch das politische Engagement von Long-Covid-Erkrankten, vermehrt Ambulanzen an Universitätskliniken und das Bundesforschungsministerium stellt fünf Millionen Euro zur Verfügung.

Die absehbare Überraschung

Long Covid kam nicht überraschend. Bereits im Mai 2020 warnte Professorin Carmen Scheibenbogen – Leiterin des Charité Fatigue Centrums – vor den postviralen Langzeitfolgen einer Covid-19-Erkrankung. Die Immunologin forscht seit über zehn Jahren an der Myalgischen Enzephalomyelitis/dem Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS), einer Krankheit, die große Überschneidungen mit Long Covid hat.

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft nach viralen Infekten auftritt. ME/CFS ist nicht mit „chronischer Fatigue“ zu verwechseln, wie sie zum Beispiel in Verbindung mit einer Tumorerkrankung auftritt. Das Kernsymptom von ME/CFS ist die „Post-Exertional Malaise“ (PEM), eine massive Verschlechterung der Symptomatik nach kognitiver oder körperlicher Anstrengung, die bis zu 48 Stunden verzögert auftritt. Zu den weiteren Symptomen gehören eine Störung des Kreislaufs im Stehen, Muskel-, und Kopfschmerzen, Konzentrations- und Wortfindungsstörungen (häufig als Brain Fog bezeichnet), Fatigue, Schlafstörungen und ein starkes Grippegefühl.


Postvirale Syndrome sind schon seit mindestens 80 Jahren bekannt. Wir wissen aus hunderten Studien und Beschreibungen von Cluster-Ausbrüchen in Krankenhäusern und Kleinstädten, dass postvirale Syndrome nach diversen viralen Erkrankungen auftreten können. So tritt postvirale Fatigue und ME/CFS bei Jugendlichen häufig nach dem Pfeifferschen Drüsenfieber auf, ausgelöst durch das Epstein-Barr-Virus. Auch nach Enteroviren, Influenza und SARS ist das Auftreten von ME/CFS gut belegt. Nach der SARS-Epidemie 2003 erkrankten circa 30 Prozent der Infizierten an der Myalgischen Enzephalomyelitis/dem Chronischen Fatigue-Syndrom.

An ME/CFS sind schon heute in Deutschland etwa 250.000 Menschen erkrankt, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. Weltweit sind 17 bis 30 Millionen betroffen. Über 60 Prozent der ME/CFS-Erkrankten werden dauerhaft arbeitsunfähig. Jede:r Vierte ist ans Haus gebunden oder bettlägerig.

ME/CFS, Long Covid und was es zu lernen gibt

Dr. Claudia Kedor und Kolleg:innen von der Charité Berlin haben in einer Studie die Überschneidung von Post Covid und ME/CFS untersucht. In der Studie erfüllten 19 von 42 Erkrankten die Kanadischen Konsenskriterien für ME/CFS. In einer Studie aus dem Lancet (n = 3762) war nach sechs Monaten das Kernsymptom von ME/CFS, die Post Exertional-Malaise, bei fast drei Vierteln der Long-Covid-Erkrankten vorhanden. Eine Subgruppe der Long-Covid-Erkrankten scheint wie bei anderen Viren das Vollbild von ME/CFS zu entwickeln.

Jahrzehntelang schenkte die Medizin ME/CFS nur wenig Aufmerksamkeit. Postvirale Krankheiten fristeten in der Forschung ein Schattendasein und wurden in der Praxis oft psychologisiert. Jetzt kann die Long-Covid-Forschung von ME/CFS lernen.

Symptome, die man nicht kennt und kategorisiert, übersieht man

ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung anerkannt. Es hat bis 2003 gedauert, das Leitsymptom Post-Exertional Malaise ins Zentrum der Krankheit zu stellen. Vorherige Studien beachteten es oft nicht. Dadurch wurden Studien verwässert, falsche Stichproben ausgewählt und kontraproduktive Therapien empfohlen. Auch heute werden bei Long-Covid-Studien ME/CFS-typische Symptome wie PEM, Brainfog oder orthostatische Intoleranz fast nie abgefragt und tauchen daher in den meisten Studien nicht auf.

Es ist kein Zufall, dass die erste Studie (vorveröffentlicht Dezember 2020), die untersuchte, ob PEM und andere ME/CFS-typische Symptome auch bei Long Covid vorkommen, von Erkrankten initiiert und durchgeführt wurde. Es scheint, als hätten Teile der Medizin verlernt, genau zuzuhören. Von Brainfog berichten ME/CFS-Erkrankte seit über 50 Jahren. Dass es bis heute keinen medizinischen Fachausdruck für dieses Symptom gibt, zeigt den Grad des Desinteresses an der Expertise und den Beobachtungen von Betroffenen.

Menschen, die aufgrund einer Covid-19-Infektion auf der Intensivstation behandelt wurden und unter Organschäden leiden, schlagen wahrscheinlich positiv auf eine klassische Reha an. Für Long-Covid-Erkrankte mit PEM, deren Zustand sich nach körperlicher oder geistiger Tätigkeit verschlechtert, ist eine sportliche Aktivierung kontraindiziert. In Studien und in der Behandlung müssen Subgruppen daher eindeutig identifiziert und die Therapien auf ihre Bedürfnisse angepasst werden.

Anstatt von vorne anzufangen, sollte man an ME/CFS-Forschung anknüpfen

Es gibt heute viele ME/CFS-Studien, die organische Auffälligkeiten gezeigt haben, aufgrund von Geldmangel aber nicht weitergeführt wurden. Zum Beispiel gab es im Juni 2021 viele Presseartikel, dass Long-Covid-Erkrankte eine eingeschränkte Verformbarkeit der roten Blutkörperchen zeigen. Ähnliche Beobachtungen wurden bei ME/CFS 1986, 1987, 1997 und zuletzt 2019 gemacht. Wissenschaftler:innen, die an Long Covid forschen, sollten sich daher mit der ME/CFS-Forschung vertraut machen, um nicht von vorne anzufangen.

Daniel Hattesohl ist Vorsitzender der Patientenorganisation Deutsche Gesellschaft für ME/CFS.

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