Die Versorgungssituation für Mukoviszidose-Betroffene spitzt sich seit Jahren dramatisch zu. Es fehlt in vielen Kliniken an räumlichen Kapazitäten, finanziellen Mitteln und geschultem Personal, um Patienten mit der Multiorgan-Erkrankung angemessen betreuen zu können. Fast jede zweite Stelle bei den medizinischen Fachkräften kann aktuell und in Zukunft nicht besetzt werden – das ist das alarmierende Ergebnis unseres Fachkräftegutachtens, in dem die Versorgungssituation für Mukoviszidose-Patienten bis 2030 prognostiziert wird. Es fehlt dabei an ärztlichem wie auch, in größerem Maße, an nicht-ärztlichem Personal. Der Mangel in der Mukoviszidose-Versorgung ist damit deutlich dramatischer als er für die gesamte Gesundheitswirtschaft vorausgesagt wird.
Unter großem persönlichen Einsatz versorgen immer weniger Fachkräfte eine wachsende Zahl von Patienten. Ein Missverhältnis, das sich weiter verschärfen wird, denn die Lebenserwartung der Betroffenen steigt. Sie liegt inzwischen bei 53 Jahren, das wissen wir aus unserem Mukoviszidose-Register. Eigentlich ein Grund zu großer Freude, denn noch vor einigen Jahren war die Mehrheit der verstorbenen Patienten noch nicht erwachsen. Doch viele erwachsene Patienten sind besorgt und fühlen sich allein gelassen. Wohin, wenn Mukoviszidose-Ambulanzen überlastet sind oder sogar schließen, weil schlichtweg das Geld fehlt? Was tun, wenn plötzlich Zulassungsausschüsse ankündigen, dass die Behandlung erwachsener Betroffener in der Pädiatrie nicht mehr abgerechnet werden dürfe – eine Transition in die Erwachsenen-Ambulanz aber aus Kapazitätsgründen scheitert? Mit diesen aktuell brennenden Fragen sollten sich schwer kranke Menschen nicht auch noch beschäftigen müssen.
Die Behandlung durch interdisziplinäre Teams in Spezial-Ambulanzen ist für die Betroffenen unverzichtbar, denn die Stoffwechselerkrankung schädigt neben der Lunge auch andere Organe wie Bauchspeicheldrüse und Leber. Und je älter die Betroffenen werden, desto mehr Folge- und Begleiterkrankungen treten bei vielen auf. So werden im Behandler-Team neben spezialisierten Ärzten und Pflegekräften auch Ernährungstherapeuten, Physiotherapeuten und psychosoziale Fachkräfte mit ausgewiesener Erfahrung in der Versorgung von Patienten mit Mukoviszidose gebraucht. An dieser Notwendigkeit zur Behandlung durch interdisziplinäre Teams wird sich in absehbarer Zeit nichts ändern, auch wenn neue Medikamente wie das gerade in den USA zugelassene Trikafta für viele Betroffene Verbesserungen bringen werden. Denn die absolute Zahl an Patienten mit schweren Krankheitsverläufen wird ungefähr gleich bleiben – dazu gibt es bereits erste interessante Schätzungen aus den USA.
Die Verantwortlichen müssen handeln
Die Fakten liegen so klar wie nie zuvor auf der Hand: Mukoviszidose ist keine reine Kindererkrankung mehr, und die Zahl der Patienten wird in den nächsten Jahren weiter steigen. Zeitgleich mangelt es an Personal und einer auskömmlichen Finanzierung. Doch was muss noch passieren, bis die Verantwortlichen reagieren?
Beispiel Bayern: Als 2016 die Versorgung für erwachsene Patienten in Erlangen und an der Technischen Universität München zusammenbrach, haben Mukoviszidose-Patienten vor den Kliniken demonstriert, bei Bund und Land Petitionen eingereicht, es fanden Anhörungen im Bundestag und Landtag statt, und die Hoffnung ruhte zuletzt auf einem Rundtischgespräch im Dezember 2019 zwischen Universitätskliniken und Krankenkassen. Dabei wurde klar: Die vom Berliner Gesetzgeber eingeführten Finanzierungsinstrumente wie Zuschläge für Zentren für seltene Erkrankungen, Hochschulambulanzpauschalen und ambulante spezialfachärztliche Versorgung werden von den Partnern der Selbstverwaltung des Gesundheitswesens nicht genutzt, um die multimodale ambulante Versorgung in Spezialambulanzen sicherzustellen.
An wen sollen wir uns noch wenden, wenn das System so versagt wie im Falle der Versorgung von Mukoviszidose-Patienten? Wir spüren als Patientenvertreter die Verantwortung für Tausende nicht ausreichend medizinisch versorgter, schwer kranker Menschen, doch die Versorgung sicherzustellen, kann nicht Aufgabe einer Patientenorganisation sein.
Die Arbeit der Ambulanz-Teams ausreichend zu finanzieren, muss dabei zwangsläufig der erste Schritt sein. Denn so lange das Personal dort am Rande der Belastungsgrenze arbeitet, wird es nur schwer gelingen, Nachwuchskräfte für die Mukoviszidose-Versorgung zu begeistern. Die Verantwortlichen müssen handeln. Und zwar jetzt. Es ist allerhöchste Zeit.
