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Seltene Erkrankungen : Gegen Unwissen und Verdrängung

Der CSU-Politiker Erich Irlstorfer ist seit einer Covid-Erkrankung selber gesundheitlich schwer mitgenommen. Das hindert ihn jedoch nicht daran, mit einer groß angelegten Kampagne auf das Leid von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Nach zahlreichen Info-Veranstaltungen plant er nun die Veröffentlichung eines Weißbuches.

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Sie heißen Seltene Erkrankungen (SE), sind es aber in ihrer Gesamtheit keineswegs. Statistiken zufolge leiden hierzulande 4,5 Millionen Menschen darunter, also mehr als fünf Prozent. Das Problem dabei: Unter dem unspezifischen Oberbegriff sind bis zu 8000 unterschiedliche Diagnosen zusammengefasst. Pro Erkrankung ist eine derart geringe Zahl von Menschen betroffen (laut Definition weniger als fünf von 10.000), dass diese im Gesundheitssystem quasi untergehen.

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