Manuel da Silva ist einer von geschätzten 10.000 Patienten in Deutschland mit Amyloidose. Seit 15 Jahren lebt der heute 46-Jährige mit der Diagnose und einer transplantierten Leber. Die Amyloidose ist eine seltene Stoffwechselerkrankung, bei der sich schwerlösliche, krankmachende Ablagerungen bilden, sogenanntes Amyloid. Die Ablagerungen stören den Aufbau von Geweben und sind giftig für die Zellen. Das führt zu mitunter lebensbedrohlichen Einschränkungen der Organfunktion, beispielsweise im Herz, in der Niere oder im Nervensystem. „Ich komme aus einer Zeit, als noch transplantiert worden ist“, sagt da Silva. Denn mittlerweile ist die Krankheit auch mit Medikamenten behandelbar. Aber: „Viele Ärztinnen und Ärzte sind mit Verschreibungen zurückhaltend“, sagt er. 18.000 Euro koste eine Therapie mit Infusionen jeden Monat. Um andere Betroffene unter anderem über solche Therapiemöglichkeiten zu informieren, engagiert da Silva sich im Patientenverband „Familiäre Amyloid Polyneuropathie e.V. – Selbsthilfegruppe für ATTR-Amyloidose “.
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