Demenzforschung : Vernetzte Daten gegen das Vergessen

Derzeit leben fast neun Millionen Menschen in der EU mit Demenz. Bis 2050 wird diese Zahl voraussichtlich auf nahezu 15 Millionen ansteigen. Trotz dieser Entwicklung bleibt die Krankheit häufig lange Zeit undiagnostiziert, und nur etwa 50 bis 60 Prozent der Betroffenen erhalten überhaupt eine offizielle Diagnose. Darüber hinaus dauert der Diagnoseprozess im Durchschnitt zwei bis drei Jahre.

Im Vergleich zu den strengen Zeitvorgaben in der Krebsdiagnostik wird hier ein drastischer Rückstand deutlich. Diagnostik und Therapien für neurodegenerative Erkrankungen in Europa leiden massiv darunter, dass klinische Daten und biologische Proben schwer zu finden, zu vergleichen und zu nutzen sind.

Warum klinische Studien scheitern

Demenz ist eine äußerst komplexe Erkrankung; ihre Ursachen reichen von genetischen Faktoren bis hin zu Umwelt- und Lebensstilfaktoren. Obwohl unser Verständnis von Demenz dank der Bemühungen von Forschenden in ganz Europa und darüber hinaus täglich wächst, bleibt der mangelnde Datenaustausch eine große verpasste Chance. Derzeit scheitern klinische Studien oder verzögern sich, weil Forschende schlicht nicht die richtigen Patientengruppen für frühzeitige Interventionen identifizieren können, unter anderem aufgrund der langen Diagnosezeiten und fehlender Screening-Programme. Ein weiteres Hindernis ist der Datenschutz. Die berechtigte Sorge, gegen die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) zu verstoßen, führt häufig dazu, dass Daten gar nicht oder nur sehr langsam geteilt werden.

Über die technischen und regulatorischen Herausforderungen hinaus zeigt ein neuer Bericht von Alzheimer Europe zur Forschungsteilnahme und zum Datenaustausch, dass bereits das Bewusstsein ein grundlegendes Problem darstellt. In der europaweiten Umfrage wurden als häufigste Hürden für die Teilnahme an Forschung ein mangelndes Wissen über verfügbare Studien sowie die Tatsache genannt, dass viele eine Teilnahme nie in Betracht gezogen haben.

Plattformen als Lösungsansatz

Die Europäische Plattform für neurodegenerative Erkrankungen (EPND), die im Rahmen der Innovative Medicines Initiative finanziert wird, unterstützt Demenzforschende in ganz Europa beim Zugang zu klinischen Datensätzen und listet erstmals auch Sammlungen biologischer Proben auf. Der EPND-Katalog umfasst bereits 111 Studien aus 25 Ländern und macht Daten von etwa 900.000 Studienteilnehmenden zugänglich. Darüber hinaus hilft die EPND-Plattform dabei, bürokratische Hürden zu überwinden: Ein spezieller Support-Service bietet Forschenden konkrete Unterstützung sowie Vertragsvorlagen, um die Einhaltung der Datenschutzrichtlinien sicherzustellen.

Technische Infrastruktur und gute Governance sind wesentliche Voraussetzungen für den Datenaustausch, reichen jedoch allein nicht aus, da Forschungsdaten letztlich von Menschen stammen. Unsere Arbeit mit Menschen, die mit Demenz leben, zeigt durchgehend, dass die Einstellungen sowohl zur Forschungsteilnahme als auch zum Datenaustausch grundsätzlich positiv sind, jedoch stark vom Vertrauen abhängen. In Fokusgruppen beschrieben Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen den Datenaustausch als essenziell für den wissenschaftlichen Fortschritt und betonten sein Potenzial, Doppelarbeit zu vermeiden und Durchbrüche zu beschleunigen – vorausgesetzt, Vertrauen wird durch transparente und inklusive Kommunikation mit den Teilnehmenden aufgebaut.

Wie die EPND und internationale Konsortien helfen

Auf den ersten Blick erscheint die EPND-Plattform wie eine abstrakte Dateninfrastruktur – und tatsächlich ist sie genau das. Doch gerade diese Größe ist ihre Stärke. EPND fungiert als Navigationssystem durch eine zuvor fragmentierte Forschungslandschaft: Forschende können gezielt nach Datensätzen und Bioproben suchen, passende Partner identifizieren und schneller Kooperationen aufbauen.

Das ist entscheidend, da die Demenzforschung zunehmend auf großen, integrierten Datensätzen basiert. Durch die Zusammenführung klinischer Daten, biologischer Proben und künftig auch digitaler Gesundheitsdaten lassen sich komplexe Krankheitsverläufe besser verstehen und neue Therapien entwickeln. EPND schafft hierfür die Grundlage, nicht als forschende Institution selbst, sondern als Infrastruktur, die Forschung deutlich effizienter macht.

Die Vorteile sind dabei keineswegs nur abstrakt. Besser vernetzte Daten können die Patientenversorgung konkret verbessern. So konnte beispielsweise durch den nahtlosen Datenaustausch zwischen der Augenärztin und dem Neurologen eines Alzheimer-Patienten eine belastende Gehirnuntersuchung vermieden werden. Solche Beispiele zeigen, dass integrierte Daten nicht nur die Forschung beschleunigen, sondern auch Diagnostik und Behandlung im klinischen Alltag verbessern können.

Internationale Zusammenarbeit spielt dabei eine zentrale Rolle. Die erneute Teilnahme des Vereinigten Königreichs an Horizon Europe stärkt die europäischen Forschungsnetzwerke. Britische Partner bringen weltweit führende Kohortenstudien wie die UK Biobank sowie innovative Rekrutierungsmodelle ein und erweitern damit die Datenbasis und methodische Vielfalt gemeinsamer Projekte. Für europäische Konsortien bedeutet die Einbindung britischer Institutionen nicht nur zusätzliche wissenschaftliche Expertise, sondern auch einen strategischen Vorteil bei der Entwicklung wettbewerbsfähiger Forschungsanträge.

Forschung kann europäische Gesundheitssysteme entlasten

EPND entwirft die Vision einer Zukunft, in der Demenz schneller und leichter zugänglich diagnostiziert wird und Patientinnen und Patienten Therapien erhalten, die über eine reine Symptombehandlung hinausgehen. Damit diese Vision Wirklichkeit werden kann, benötigen wir dringend verlässliche Investitionen in die medizinische Grundlagenforschung, beispielsweise durch die Förderung paneuropäischer Forschungsnetzwerke sowie durch die fortgesetzte Unterstützung von Programmen wie der Innovative Health Initiative.

Diese Netzwerke sind entscheidend, um die notwendigen Innovationen zu ermöglichen, Krankheiten besser zu verstehen und zu bekämpfen, die Lebensqualität in Europa zu verbessern und die Gesundheitssysteme langfristig zu entlasten. Paneuropäische Infrastrukturen schaffen die Voraussetzungen, um fragmentierte Daten in nutzbares Wissen zu überführen und dieses Wissen in konkrete Therapien umzusetzen.

Angela Bradshaw ist Director of Research bei Alzheimer Europe und leitet dort die Beteiligung an der European Platform for Neurodegenerative Diseases (EPND).