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Zolgensma : Der schwere Weg zur Spritze

Selina Hrubesch
Selina Hrubesch und Dominik Ritter mit dem gemeinsamen Sohn Kian (Foto: Sven Darmer)

Johannes Kaiser hilft Familien, das in Europa noch nicht zugelassene Zwei-Millionen-Dollar-Medikament Zolgensma zu bekommen, er vertritt eine zweistellige Mandantenzahl. Kassen beklagen medialen Druck, Familien sind verunsichert. Und Betroffenenvertreter beurteilen die Lage völlig gegensätzlich.

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Johannes Kaiser bleibt gelassen, wenn ihm – unter anderem – die Spitzen der Gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV), des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA), der Unikliniken und der Rentenversicherung eine „beispiellose Medienkampagne“ vorwerfen, so geschehen vor vier Wochen in einem Brief an Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU). Der Rechtsanwalt Kaiser wurde in dem Schreiben nicht direkt genannt, aber im Kern ging es auch um seine Arbeit. Er und andere, so der Vorwurf, würden nicht nur mit juristischen, sondern auch mit medialem Druck dafür sorgen, das in Europa noch nicht zugelassene Zwei-Millionen-Dollar-Medikament Zolgensma der Novartis-Tochter Avexis in die Anwendung zu bringen – obwohl noch nicht sicher sei, wie gut dieses bei Spinaler Muskelatrophie (SMA) wirke und welche Risiken damit verbunden seien. Zumal es seit zwei Jahren bereits eine Therapie gebe für diese degenerative Muskelkrankheit, die in ihrer schwersten Form bei Kleinkindern nach etwa zwei Jahren zum Tod führt: Spinraza der Firma Biogen. „Mediale Berichterstattung ist sicher nicht hinderlich“, sagt Kaiser, er sucht sie deshalb auch. Mit einer Kampagne habe das nichts zu tun. „Wir erzwingen nichts, wir setzen nur das geltende Recht durch.“ Es sei gut, dass endlich über SMA Typ 1 berichtet werde. Einer Krankheit, bei der man bis vor Kurzem nur auf den Tod der Kinder warten konnte.

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