Deutschland hat ein starkes und vor allem sehr spezialisiertes Gesundheitssystem, doch die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen bleibt hierzulande eine Herausforderung. Um dies zu ändern, wurde bereits 2010 das „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ (NAMSE) gegründet, das unter der Federführung des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erarbeitet hat. Seit 2013 wird an der Umsetzung der Maßnahmen gearbeitet. Doch die Finanzierung der neu geschaffenen Strukturen sei nach wie vor ein Problem, sagt Heiko Krude, der Koordinator des Projektes „Translate-NAMSE“, das die Umsetzung der Maßnahmen evaluiert hat, zu Tagesspiegel Background. Obwohl der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) im Dezember 2019 den Zentrumszuschlag auch für diesen Fachbereich ermöglicht hat, gestalten sich die Verhandlungen mit den Krankenkassen laut Krude, der Direktor des Instituts für Experimentelle Pädiatrische Endokrinologie und Leiter des Berliner Centrums für Seltene Erkrankungen ist, schwierig.
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