Krebspatienten auf Informationssuche : Viele Fragen? Viele Antworten!

Für krebskranke Menschen sind die behandelnden Ärztinnen und Ärzte die wichtigsten Informationsvermittler. Doch oft erhalten ihre Informationsbedürfnisse im eng getakteten Medizinbetrieb zu wenig Raum. Die eigene Informationssuche hat daher einen hohen Stellenwert. Welchen Herausforderungen begegnen Ratsuchende bei der Recherche – und was bedeutet dies für sie und das Gesundheitssystem?

Das Internet bietet eine Fülle von Informationsangeboten rund um das Thema Krebs: Neben Erfahrungsberichten von Krebspatienten finden sich Anbieter neutraler, wissenschaftlich fundierter Informationen, aber auch Unternehmen, die mit redaktionellen Inhalten ein Werbeumfeld schaffen. Komplexe Algorithmen steuern die Reihenfolge der Suchergebnisse. Viele Menschen sind von der Informationsflut überfordert. Es ist ihnen unklar, woran sie verlässliche Quellen erkennen und wie sie Informationen für ihre eigene Situation einordnen können.

Mit der Einführung von ChatGPT und der Integration von KI-generierten Inhalten in die Ergebnisseiten häufig genutzter Suchmaschinen wie Google oder Bing hat sich das Nutzererlebnis von Ratsuchenden auf der Suche nach Krebsinformationen deutlich verändert. Die neuen Sprachmodelle bieten gut verständliche, empathische Antworten auf konkrete Fragen und bieten sich als unkomplizierte Helfer im Umgang mit der Informationsflut an. Erste Analysen zeigen, dass KI-Sprachmodelle gerade für Gesundheitsthemen häufig genutzt werden. Aber nicht immer sind die von der KI kuratierten Informationen aktuell, fachlich korrekt und für die eigene Situation relevant.

Was bedeutet das für das Gesundheitssystem?

Wenn Patientinnen und Patienten gut informiert sind, hat dies meist positive Effekte: Informierte Patienten haben weniger Ängste, können sich aktiv an Behandlungsentscheidungen beteiligen und bei ihrer medizinischen Versorgung besser mitarbeiten.

Für die Ärztinnen und Ärzte bedeutet die eigene Informationsbeschaffung von Patienten einen höheren Beratungsaufwand. Extern gefundenes Wissen müssen sie gemeinsam mit den Krebskranken einordnen. Gerade KI-generierte „Empfehlungen“ für die Diagnosik oder Therapie wirken aufgrund ihrer guten Verständlichkeit auf den ersten Blick sehr fundiert, auch wenn sie bei näherer Betrachtung manchmal fachliche Fehler enthalten. So müssen beispielsweise in der Praxis die Behandler Patienten davon überzeugen, dass eine von der KI genannte Untersuchung oder Therapie in ihrer speziellen Situation nicht angezeigt ist. Vor diesem Hintergrund müssen die Akteure der onkologischen Versorgung sich nicht nur mit Behandlungsstrategien beschäftigen, sondern auch mit der Frage, wie sie aktuell und künftig Information und Kommunikation optimal gestalten können.

Was empfiehlt sich für Menschen mit einer Krebsdiagnose und ihre Angehörigen?

Informierte Patienten erlangen ein Stück Selbstwirksamkeit zurück und können sich aktiv in den Dialog mit den behandelnen Ärzten einbringen. Daher ist die Informationssuche durchaus empfehlenswert, wenn man dabei folgendes beachtet:

• Ausgangspunkt für die Informationssuche ist immer das Arztgespräch. Nur der behandelnde Arzt kann darüber aufklären, welche Erkrankung und welche Erkrankungssituation vorliegt. Von diesen Fakten ist die weitere Behandlung entscheidend abhängig und damit auch die Relevanz aller gefundenen Informationen für den Betroffenen.
• Arztgespräche lassen sich gut vorbereiten, indem man zuhause die Fragen notiert. So hat man die Möglichkeit, gezielt Themen außerhalb des standardisierten Ablaufs anzusprechen.
• Internetseiten, Soziale Medien und KI-Antworten sollten mit Bedacht genutzt werden. Angaben zur Aktualität, den verwendeten Quellen für die Information, zur Qualifikation der Autoren und zur Finanzierung des Angebots helfen bei einer ersten Einschätzung, ob ein Informationsangebot seriös ist. Idealerweise überprüft man KI-generierte Antworten auf vertrauenswürdigen Websites, um die gefundenen Inhalte zu verifizieren. Einige KIs verlinken zugrundeliegende Quellen.
• Alternativ kann man mit der Informationssuche bei seriösen Anbietern wie dem Krebsinformationsdienst (www.krebsinformationsdienst.de), der Deutschen Krebsgesellschaft (www.onco-portal.de) oder dem IQWIG (www.gesundheitsinformation.de) beginnen.
• Wem der Zugang zu digitalen Medien oder die Einordnung von Informationen schwerfällt, kann Unterstützung bekommen. Die Mitarbeitenden der Telefonhotlines von Krebsinformationsdienst, Infonetz Krebs (https://www.krebshilfe.de/helfen/rat-hilfe/persoenliche-krebsberatung-infonetzkrebs/) oder der Unabhängigen Patientenberatung (https://patientenberatung.de/) sind niederschwellige Ansprechpartner für individuelle Fragen zu Krebs. Auch die Vertreterinnen und Vertreter der Krebsselbsthilfe (https://hausderkrebsselbsthilfe.de/) können hilfreich sein.

Ausblick

Die Krebsmedizin verändert sich rasant: Molekulare Diagnostik und personalisierte Therapie werden kontinuierlich auf Basis neuer Studiendaten weiter entwickelt. Das bedeutet auch: Der Informationsdruck auf das Gesundheitssystem und auf Betroffene steigt. Parallel dazu wächst die Vielfalt der Angebote in den Online-Medien.

Information ist kein Selbstzweck und sie hat – unkritisch konsumiert – auch Risiken und Nebenwirkungen. Sie wird dann sinnvoll, wenn sie verständlich, verlässlich, für die eigene Situation relevant und in den Dialog mit dem behandelnden Arzt oder der Ärztin eingebettet ist. Für die Fachleute im Gesundheitssystem heißt das: Neben Therapieplanung ist Kommunikation und Information integraler Teil der medizinischen Versorgung und erfordert entsprechende Ressoucen und kommunikatives Geschick.

Für Patientinnen und Patienten bedeutet das: Fragen sind legitim – und sich informieren heißt nicht, alles zu wissen, sondern das Richtige und das für einen selbst Relevante zu wissen. In einer Zeit, in der die Diagnose Krebs viele Facetten hat, ist gute Information nicht nur Begleiter – sie ist Teil der Behandlung. Und je verständlicher sie gestaltet ist, desto eher wird sie für Betroffene zur stärkenden Ressource während ihrer medizinischen Versorgung.

Susanne Weg-Remers ist Leiterin des Krebsinformationsdienstes am Deutschen Krebsforschungszentrum.