Gesundheitsdaten als Schatz : Vom Kostenfaktor zum Gewinnbringer

Gesundheitsdaten sind der Rohstoff der modernen Medizin – und zugleich ein bislang unterschätzter finanz- und ordnungspolitischer Hebel. In Deutschland werden sie inzwischen systematisch erschlossen: Das Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ) beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte bündelt die pseudonymisierten Abrechnungsdaten aller gesetzlich Versicherten. Damit ist eine zentrale nationale Infrastruktur für Gesundheitsdaten entstanden, vergleichbar mit internationalen Vorbildern wie dem französischen Health Data Hub oder Analyseplattformen des britischen NHS wie OpenSAFELY.

Die rechtlichen Grundlagen bilden die §§ 303a–303f des Sozialgesetzbuchs V sowie das Gesundheitsdatennutzungsgesetz. Planmäßig sollen ab Oktober 2026 zudem schrittweise Daten aus der elektronischen Patientenakte einbezogen werden. So entsteht eine der größten zusammenhängenden Gesundheitsdatenquellen Europas – mit erheblichem Potenzial für qualitätsorientierte Versorgung, Forschung und Innovation.

Wert der Daten nicht abgeschöpft

Der Zugang ist möglich: Forschungseinrichtungen, Krankenkassen, öffentliche Stellen und Unternehmen können Daten für gesetzlich definierte Zwecke nutzen – etwa Versorgungsforschung, Qualitätssicherung oder Nutzenbewertungen. Das FDZ prüft Anträge und stellt Daten in einer sicheren Analyseumgebung bereit. Die Nutzung wird nach der Datentransparenz-Gebührenverordnung bepreist, die Kostendeckung vorsieht; der reguläre Preis liegt derzeit bei 1000 Euro pro Nutzungstag. Diese Logik ist sachgerecht, hat jedoch einen Nachteil: Sie schöpft den volkswirtschaftlichen Wert der Daten nicht ab und entlastet das System nicht.

Bislang ist die Bereitstellung der Daten für die Krankenkassen ein Kostenfaktor. Sie tragen Aufwand für Aufbereitung, Pseudonymisierung und Bereitstellung, profitieren finanziell jedoch nicht davon. Hier setzt die Idee einer Gesundheitsdaten-Dividende an. Kommerzielle Nutzer – etwa aus Pharma, MedTech oder der Gesundheitswirtschaft – sollen weiterhin Zugang erhalten, künftig jedoch angemessen vergüten. Die Einnahmen fließen zweckgebunden an die Krankenkassen beziehungsweise in den Gesundheitsfonds zurück. So wird aus einer gesetzlichen Pflichtaufgabe ein systemischer Mehrwert. Wenn die Solidargemeinschaft die Datengrundlage finanziert, ist es folgerichtig, dass die daraus entstehende Wertschöpfung in das solidarisch finanzierte System zurückfließt.

Gerade in Zeiten angespannter GKV-Finanzen zeigt dieses Modell, dass der Horizont gesundheitspolitischer Lösungsansätze erweitert werden muss: nicht allein durch Ausgabenkürzungen, sondern auch durch eine kluge Nutzung vorhandener Ressourcen.

Daten zur Qualitätssteigerung in der Versorgung

Eine Gesundheitsdaten-Dividende darf jedoch nicht nur finanziell verstanden werden. Kommerzielle Nutzer sollten verpflichtet werden, aggregierte Ergebnisse, methodische Erkenntnisse oder auch negative Studienresultate an das System zurückzuspielen. Eine solche Wissensdividende würde Doppelanalysen vermeiden, Fehlanreize reduzieren und das FDZ zu einem Lernmotor des Gesundheitssystems machen. Damit wird deutlich: Der eigentliche Mehrwert von Gesundheitsdaten entsteht nicht allein durch ihre Nutzung, sondern durch ihre systematische Zusammenführung mit dem Ziel besserer Versorgung – und genau hier stößt das heutige System an Grenzen, insbesondere in der Qualitätssicherung.

Deutschland verfügt mit IQWiG, IQTIG und dem Gemeinsamen Bundesausschuss über leistungsfähige Strukturen evidenzbasierter Entscheidungsfindung. Gleichzeitig ist eine fragmentierte Qualitätsarchitektur entstanden, die sich auch auf Qualitätssicherung und Patientensicherheit auswirkt. Relevante Versorgungsdaten werden von unterschiedlichen Akteuren erhoben – etwa in Nutzenbewertung, Qualitätssicherung, Strukturprüfungen und Registern. Diese Datenströme folgen unterschiedlichen Definitionen und Zeitachsen und sind nur begrenzt verknüpft. Die Folge sind Doppelstrukturen, hoher Dokumentationsaufwand und eine Evidenzbasis, die trotz großer Datenmengen nicht integriert vorliegt.

FDZ bietet strategische Chance

Hier bietet das FDZ eine strategische Chance. Nicht als Ersatz bestehender Institutionen, sondern als integrierender Datenknoten könnte es Routinedaten bündeln, Analysen konsolidieren und sektorenübergreifend verfügbar machen. Leistungserbringer müssten qualitätsrelevante Daten künftig nur noch einmal übermitteln, statt parallele Meldewege mit unterschiedlichen Anforderungen bedienen zu müssen.

Die Überwindung dieser Fragmentierung bedeutet zugleich Bürokratieabbau: Weniger parallele Datenerhebungen, einheitlichere Spezifikationen und eine zentrale Aufbereitung würden Dokumentations- und Meldeaufwand spürbar reduzieren. Administrative Entlastung wäre damit nicht Ergebnis weiterer Einzelmaßnahmen, sondern Folge einer konsolidierten Datenarchitektur.

Damit Wertschöpfung nicht zur Zugangshürde wird, braucht es ein innovationsfreundliches Design: gestufte Gebühren für Start-ups, FDZ-Testumgebungen und zeitlich begrenzte Daten-Voucher. Einnahmen aus der Gesundheitsdaten-Dividende sollten gezielt in Versorgung und Versorgungsforschung reinvestiert werden. Auch Leistungserbringer – etwa Universitätsklinika oder spezialisierte Zentren – sollten einen klar definierten Zugang zu qualitätsrelevanten Auswertungen erhalten, um datenbasiertes internes Qualitätsmanagement und sektorenübergreifende Verbesserungsprozesse zu stärken.

Was andere Länder vormachen

Rund 8,7 Millionen Menschen sind privat versichert – ihre Versorgungsverläufe fehlen bislang im FDZ. Das vom Bundesministerium für Gesundheit beauftragte NAPKON-Gutachten empfiehlt die perspektivische Einbeziehung der PKV-Daten. Andernfalls drohen Verzerrungen der Evidenz. Über eine gemeinsame Governance kann sichergestellt werden, dass Nutzen und Verantwortung ausgewogen verteilt sind.

Andere Länder sind hier weiter. Finnland erhebt über Findata Gebühren auch für kommerzielle Datennutzung und investiert die Erlöse in Infrastruktur. Frankreich und Großbritannien verfolgen vergleichbare Ansätze. Diese Beispiele zeigen: Eine verantwortungsvolle Abschöpfung des Datenwerts ist möglich, ohne Forschung oder Innovation zu bremsen.

Datennutzung zur GKV-Stabilisierung

Datennutzung braucht Akzeptanz. DSGVO, Opt-out-Regelungen und sichere Analyseumgebungen setzen klare Grenzen. Entscheidend ist Transparenz: Wenn nachvollziehbar ist, dass Daten zur Stabilisierung der Beiträge und zur Verbesserung der Versorgung genutzt werden, wächst Vertrauen.

Deutschland hat mit dem Forschungsdatenzentrum Gesundheit und dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz die Voraussetzungen geschaffen. Der nächste Schritt ist politisch: den Wert unserer Gesundheitsdaten fair, transparent und zweckgebunden zu heben. Eine Gesundheitsdaten- und Wissensdividende in Verbindung mit einer klügeren Qualitätsarchitektur kann zur Stabilisierung der GKV beitragen und zugleich eine lernende, qualitativ hochwertige Versorgung stärken. Wer nach nachhaltigen Finanzierungsquellen für das Gesundheitssystem sucht, sollte diesen Schatz nicht länger ungenutzt lassen.

Prof. Dr. med. habil. Claudia Schmidtke, MBA, ist Herzchirurgin, Gesundheitsökonomin, ehemalige Patientenbeauftragte der Bundesregierung und Sprecherin des Universitären Herzzentrums Lübeck am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH). Zudem ist sie stellvertretende Vorsitzende der Schlichtungsstelle für Digitale Gesundheitsanwendungen und affiliierte Professorin am Deutschen Forschungszentrum für Künstliche Intelligenz (DFKI).

Emmi Zeulner, MdB, ist Mitglied des Deutschen Bundestages (CSU), Obfrau der Unionsfraktion im Ausschuss für Gesundheit und Berichterstatterin für nichtärztliche Gesundheitsberufe einschließlich der Hebammen, für Frauengesundheit, Rehabilitation, Hospize und Palliativmedizin sowie Kinder- und Jugendmedizin inklusive Pflege.