Arbeitsgruppe GeBeDi : Neuausrichtung der Digitalisierung notwendig

Auf Initiative des Deutschen Psychotherapeuten Netzwerks haben sich Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten, Aktive aus Patientenvertretungen sowie Expertinnen und Experten für digitale Gesundheitslösungen, IT-Sicherheit und Datenschutz zusammengetan, um in der Arbeitsgruppe GeBeDi – „Gesundheit besser digitalisieren“ Vorschläge für eine Neuausrichtung der Digitalisierung zu erarbeiten.

Bei einer Pressekonferenz werden heute zehn Kernziele vorgestellt und anschließend, in Anlehnung an Martin Luther, in Form von 95 Thesen zur „Disputatio“ an eine Tür vor dem Bundesgesundheitsministerium genagelt.

Wie Luther stellt auch GeBeDi zentrale Fragestellungen in den Mittelpunkt: Was nutzt der Versorgung kranker Menschen? Wie kann die Selbstbestimmung der Patienten auch im digitalen Zeitalter erhalten bleiben? Wie könnte der Vertrauensraum zwischen Ärzten, Psychotherapeuten und Patienten unter dem Schutz der Schweigepflicht erhalten bleiben? Wie muss die Architektur digitaler Lösungen aussehen, um hochverfügbar, sicher und datenschutzkonform zu sein? GeBeDI macht Lösungsvorschläge, die die Expertise aller drei Gruppen einbindet.

Unklar, ob Daten vollständig oder nicht

Die elektronische Patientenakte (ePA) zum Beispiel hat einen Vorlauf von 20 Jahren und viele Milliarden Euro gekostet. Ihr Nutzen ist überschaubar, obwohl sie seit einigen Jahren im Einsatz ist. Nur acht Prozent der Versicherten haben Zugriff auf ihre Akte, fast alle Daten werden noch als PDF-Dokumente eingestellt und gehen in einem Dokumentenfriedhof unter. Die Praxen und Krankenhäuser werden mit der notorisch unzuverlässigen IT-Lösung allein gelassen, müssen auf eigene Faust ermitteln, welche benötigten Daten auch wirklich schon/noch in der Akte stehen und haben ein Problem mit dem Selbstverständnis ihrer ärztlichen Schweigepflicht, wenn sie hochsensible Daten einstellen müssen, die am Ende viel zu viele Stellen einsehen können.

92 Prozent der Patientinnen und Patienten haben aufgrund mangelnden Zugangs also überhaupt keine Möglichkeit, sich zu beteiligen. Schlimmer noch: Mit dem letzten Update wurde ihnen ihr Grundrecht genommen, Dokument für Dokument steuern zu dürfen(!), wer welche Informationen sehen darf. Ob in Praxis oder Krankenhaus, in der Apotheke, in der Physiotherapie oder bei der Heilmittelversorgung, man kann die Einsicht in die Akte nur ganz an- oder ganz ausstellen. Notfalls, so schlagen es Gematik und Gesundheitsministerium vor, könne man ein Dokument ja aus der ePA löschen. Dadurch wissen Behandelnde aber nie, ob die Daten, die sie sehen, auch vollständig sind.

Was GeBeDi vorschlägt

An solchen Schwachstellen setzt GeBeDi an: Wir schlagen eine moderne Verknüpfung der ohnehin existierenden dezentralen ärztlichen Dokumentation vor. Diese garantiert vollständigen Befunde und Ergebnisse werden in Echtzeit bei der Behandlung in einer anderen Praxis oder Krankenhaus verlässlich zur Verfügung gestellt, wenn die Patientinnen und Patienten einwilligen. Notfall- und Kurzakten, die lebenswichtige Informationen bei bewusstlosen oder nicht einwilligungsfähigen Patienten bereitstellen, sind auf diese Weise endlich realisierbar. Dadurch wird eine zentrale Datensammlung mit – seit dem letzten Update – verringerter IT-Sicherheit vermieden. Technische Lösungen für einen solche Datenaustausch, in der Praxis erprobt, sind bei unseren skandinavischen und baltischen Nachbarn längst im Einsatz.

So können auch strukturierte Daten die PDF-Friedhöfe in der ePA ablösen. Der Fokus liegt auf der Behandlung kranker Menschen, nicht auf der Generierung von Daten für die sogenannte „Sekundärdatennutzung“. Deren Architektur wurde gezielt mit ePA und dem European Health Data Space geschaffen, ohne dass es bisher eine gesellschaftliche Debatte gegeben hat, welche Nutzung welcher Daten auf welche Art und für wen auch ohne Einwilligung der Patienten möglich sein soll.

Datenlecks in mehreren Ländern

Vielen Politikerinnen und Politikern, manchem Funktionär in Verbänden der Gesundheitswirtschaft und fast allen Datenökonomen scheint nicht bewusst zu sein, dass Gesundheit mehr ist als die Abwesenheit von Krankheit. Ein gutes Gesundheitswesen erfordert, dass sich alle(!) Menschen sicher und gut aufgehoben fühlen können, auch vor benachteiligender Diskriminierung.

Wenn aber IT-Sicherheit und Datenschutz wie bisher unzureichend bleiben, ist das schon für das Gros der Patientinnen und Patienten unangenehm, das zeigen die großen Datenlecks in Finnland, Dänemark und den USA, wo private Dienstleister zentrale Datensammlungen zu lange aufbewahrt und nicht ausreichend geschützt hatten. Aber für Menschen, die vulnerablen Gruppen angehören oder nicht möchten, dass bestimmte Diagnosen Dritten bekannt werden, ist es schlicht existenzgefährdend. Für sie können nicht wiedergutzumachende Nachteile im privaten Umfeld, bei Vertragsabschlüssen oder ihren beruflichen Aussichten entstehen.

GeBeDi hat Vorschläge für andere Lösungen und eine andere Ausrichtung auf den Tisch gelegt. Was Deutschland nun endlich braucht ist ein breiter gesellschaftlicher Diskurs über die Prioritäten der Digitalisierung und den Schutz dieser sensiblen Daten. Alle zentralen staatlichen Vorhaben und Lösungen müssen sich einer öffentlichen Überprüfung stellen. Das geht ohne eine Vollbremsung der laufenden Digitalisierung. Aber die Politik muss aufhören, weiter mit Macht in die falsche Richtung zu lenken.

Dipl.-Psychologe Dieter Adler ist 1. Vorsitzender des Deutschen Psychotherapeuten Netzwerks (DPNW).

Prof. Ulrich Kelber ist Bundesbeauftragter für den Datenschutz und die Informationsfreiheit a. D.

Dr. med. Silke Lüder ist Fachärztin für Allgemeinmedizin, Delegierte der Ärztekammer Hamburg und stellvertretende Bundesvorsitzende Freie Ärzteschaft e.V.