Ein Herz für die Forschung : Wie Register Leben verlängern und verbessern

In Deutschland leben weit über eine halbe Million Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler. Es ist die häufigste angeborene Organfehlbildung. Eins von 100 Kindern kommt damit zur Welt. Dank moderner Medizin erreichen über neunzig Prozent von ihnen das Erwachsenenalter – doch geheilt sind die meisten dadurch nicht. Um etwa fünf Prozent wächst die Zahl der Betroffenen Jahr für Jahr. Sie alle benötigen eine spezialisierte, interdisziplinäre und lebenslange Versorgung.

Damit diese Versorgung sicher, wirksam und zukunftsfähig bleibt, braucht es Wissen aus der Forschung – Wissen, das über Jahrzehnte hinweg aus realen Krankheitsverläufen entsteht. Genau dafür wurde das Nationale Register für angeborene Herzfehler (NRAHF) gegründet: als gemeinsames Fundament von Patientinnen und Patienten, Ärztinnen und Ärzten sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern.

Seit weit über zwanzig Jahren sammelt das NRAHF klinische Daten und Bioproben für die Forschung zu angeborenen Herzfehlern, die insgesamt zwar häufig, aber jeder für sich selten sind. Warum entwickeln manche Betroffene Spätkomplikationen, andere nicht? Vertragen sie dieselben Medikamente wie Menschen mit erworbenen Herz-Kreislauf-Erkrankungen? Welcher Klappenersatz eignet sich am besten? Zu welchem Zeitpunkt ist ein notwendiger Eingriff am wenigsten riskant? Was erleichtert die Teilhabe an Bildung und Sport? Wie steht es um eine gesunde Ernährung? Wie verhält sich ein angeborener Herzfehler bei einer Schwangerschaft? Und was verrät die Genetik über Risiken – ebenso wie über Chancen der Prävention und Heilung? Mehr als 60.000 Register-Teilnehmende tragen mit ihren Daten- und Probenspenden dazu bei, Antworten auf viele solche Fragen zu finden. Dazu kann das NRAHF auf eine lange Liste wissenschaftlicher Publikationen zurückblicken – im Schnitt rund eine pro Monat seit Bestehen. Viele der aus registerbasierten Studien gewonnenen Erkenntnisse haben Eingang in deutsche und europäische Behandlungsleitlinien gefunden.

Freiwillig, multizentrisch, einzigartig

Was das Register so besonders macht: Die Teilnahme beruht auf Freiwilligkeit, nicht auf Pflicht. Durch ihre umfassende Zustimmung zur wissenschaftlichen Nutzung von Daten und Proben bleiben Patientinnen und Patienten über alle Lebensphasen hinweg erreichbar – auch wenn sie Klinik, Ärztin oder Arzt oder den Wohnort wechseln. Damit lassen sich etwa für lebensnotwendige Langzeitstudien, für Folgestudien und Umfragen stets auch aktuelle Arztbriefe oder Befunde aus den behandelnden Kliniken, Zentren und Praxen einholen. Diese personenbezogene Struktur, die Datentiefe sowie die multizentrische Zusammenarbeit mit klinischem und ambulantem Sektor gibt es in keinem anderen Land in dieser Form. Das macht das NRAHF zu einer auch international gefragten Forschungsressource.

Während Länder wie Großbritannien oder Schweden staatlich gesicherte Qualitätsregister betreiben, fehlt Deutschland bislang eine verlässliche Förderstruktur für krankheitsspezifische Forschungsregister. Gefördert werden meist Forschungsprojekte – nicht aber die Infrastruktur, die deren Durchführung überhaupt erst ermöglicht. Für das NRAHF war die langjährige Unterstützung durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) daher von entscheidender Bedeutung – eine weitgehend kontinuierliche Förderung, die Aufbau, Etablierung und internationale Sichtbarkeit des Registers maßgeblich voranbrachte. Doch Projektförderung ersetzt keine Infrastrukturförderung: Die ursprünglich geplante nachhaltige Absicherung ab 2025 blieb aus. Private Stiftungen ermöglichen den Fortbetrieb des NRAHF noch bis zum Jahresende. Was ab 2026 geschieht, ist offen.

Eine Million für die Zukunft

Dabei geht es nicht um große Summen: Rund eine Million Euro jährlich würde ausreichen, um die Registerstruktur dauerhaft zu sichern – eine Investition, die im Verhältnis zu den volkswirtschaftlichen Folgekosten gering ist. In Europa steigen die Gesundheitsausgaben für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern seit Jahren deutlich. Eine belgische Langzeitstudie zeigt: Die medizinischen Kosten pro Jahr und Person stiegen inflationsbereinigt um durchschnittlich drei Prozent jährlich. Besonders ausgeprägt war der Anstieg der Krankenhauskosten mit etwa 3,2 Prozent pro Jahr.

Für komplexe Verläufe ergaben US-amerikanische Modellanalysen, dass sich die Lebenszeitkosten auf bis zu zwei Millionen US-Dollar pro Patientin oder Patient summieren können – eine Größenordnung, die auch für europäische Versorgungssysteme von Bedeutung ist. Hochgerechnet auf die Zahl der Betroffenen ergeben sich Gesundheitsausgaben in Milliardenhöhe – Kosten, die durch gezielte Forschung, Prävention und koordinierte Versorgung langfristig reduziert werden könnten.

Wie Forschung Versorgung verbessert

Das Register zeigt bereits heute, welches Potenzial in seiner Weiterentwicklung steckt: Derzeit läuft ein erstes Pilotprojekt zu KI-gestützten Datenanalysen, das künftig neue Einblicke in Krankheitsverläufe und Therapieergebnisse ermöglichen soll. Perspektivisch können automatisierte Datenübermittlungen und die Verknüpfung klinischer, genetischer und bildgebender Informationen die Grundlage für eine stärker personalisierte Medizin schaffen.

Zugleich zeigen Forschungsinitiativen – etwa zur Erfassung und Analyse von Impf-assoziierten Herzmuskelentzündungen (Myokarditiden) in Kooperation mit dem Paul-Ehrlich-Institut (PEI) und unter Einbindung der öffentlichen Gesundheitsinstitutionen des Bundes, wie flexibel die Struktur auf aktuelle wissenschaftliche und gesellschaftliche Herausforderungen reagieren kann.

Forschung schützen heißt Zukunft sichern

Was fehlt, ist vor allem ein stärkeres gesellschaftliches Bewusstsein für den Wert solcher Schlüsselressourcen. Register sind keine Luxusprojekte, sondern öffentliche Daseinsvorsorge. Sie verbinden Forschung mit Versorgung und machen aus Einzelschicksalen belastbare Evidenz – für bessere Medizin, klügere Gesundheitspolitik und langfristige Kosteneffizienz.

Deutschland hat das Wissen, die Strukturen und das Engagement, um hier Vorreiter zu sein. Es braucht nur das Verständnis, dass Forschung, die Leben schützt, selbst Schutz verdient. Eine Million im Jahr – für ein Register, das seit Jahrzehnten hilft, angeborene Herzfehler besser zu verstehen und die Versorgung gezielt zu verbessern. Kaum eine Investition wäre nachhaltiger.

Constanze Pfitzer forscht seit vielen Jahren mit den Daten des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler (NRAHF). Zum 1. September 2025 hat die Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin vom Deutschen Herzzentrum der Charité (DHZC) die wissenschaftliche Leitung des Registers und des Kompetenznetzes übernommen.