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Seltene Erkrankungen : „Daten teilen, heißt heilen“

Rund 2000 neuartige Gentherapien befinden sich aktuell in klinischen Studien und machen insbesondere Menschen mit Seltenen Erkrankungen Hoffnung auf eine Therapie und vielleicht sogar Heilung. Doch die Translation ist immer noch ein langer, holpriger Weg. Dabei könnte er einfacher sein.

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Forschung, das sei der erste Schritt zur Heilung, sagte gestern Eva Luise Köhler zum Auftakt des „Rare Disease Symposiums“ in Berlin. Darum unterstützen sie und ihr Mann Horst Köhler, der ehemalige Bundespräsident, mit ihrer gemeinsamen Stiftung auch die Erforschung Seltener Erkrankungen. Wichtige Meilensteine seien in den vergangenen Jahren bereits erreicht worden, sagte Eva Luise Köhler. Dazu gehöre die Erarbeitung des Aktionsplans des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), der nun auch in die Regelversorgung übertragen werden soll.

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