Seit Anfang Januar haben Versicherte in Deutschland das gesetzliche Recht auf eine elektronische Patientenakte. Ein lobenswerter Schritt in die richtige Richtung. Aber auch nur ein erster. Dabei sollte es nicht bleiben. Denn wir haben durch Digitalisierung die Chance unser reaktives „Krankheitsverwaltungssystem“, in dem Menschen primär behandelt werden, nachdem eine Krankheit ausgebrochen ist, in ein proaktives „Gesundheitssystem“ umzuwandeln.
Ein solches proaktives Gesundheitssystem lässt Krankheiten möglichst gar nicht erst aufkommen oder behandelt sie möglichst früh, erhöht dadurch die Effizienz und Effektivität des Gesundheitswesens und steigert die Lebensqualität der Bürger:innen. Es lernt selbst, basiert auf Daten und vernetzt alle Akteure des Gesundheitswesens. Die Akte ist dabei das Herzstück, allerdings nicht eine „elektronische Patientenakte“, sondern eine longitudinale „digitale Gesundheitsakte“, die die Bürger:innen von Geburt bis zum Tod begleitet und alle Gesundheits- und Krankheitsdaten beinhaltet. Was wir für ein zukunftsfähiges Gesundheitssystem eigentlich erschaffen möchten, ist keine Patientenakte, sondern ein lernendes Gesundheitssystem.
Intelligente Algorithmen werden dafür mit vorhandenen gesundheitsrelevanten Daten gefüttert, die bereits heutzutage im medizinischen Alltag quasi als „Nebenprodukt“ fortlaufend und in immer größeren Mengen erzeugen werden. Auch Daten aus dem Alltag, etwa durch Wearables oder Home Devices generiert, spielen bei Prävention, Diagnose und Behandlung eine entscheidende Rolle. Wichtig hierbei ist, dass nicht nur Krankheitsdaten, sondern vor allem auch Gesundheitsdaten erfasst werden, damit individuelle Orientierungswerte für Gesundheit und Krankheit des Individuums bestimmt werden können. Das lernende, intelligente System wertet diese Gesundheitsdaten in Echtzeit aus und kann durch anonymisierte Aggregation und prädiktive Modellierung Prävention, Diagnostik und Behandlung fortlaufend automatisch verbessern.
Die ePA geht nicht weit genug
Es gibt etliche Beispiele dafür, wie ein solches Gesundheitssystem zum Wohlergehen Einzelner, aber auch der Gesellschaft insgesamt beiträgt und das Gesundheitswesen entlastet. Allerdings geht die elektronische Patientenakte (ePA) in jetziger Form noch nicht weit genug. Sie ist sinnvoll und ein guter erster Schritt, damit Mediziner:innen einfacher den Krankheits- und Behandlungsverlauf von Patienten:innen nachvollziehen können, aber noch kein intelligentes Gesundheitssystem.
Was muss dafür möglichst rasch passieren? Zunächst benötigen wir robuste, auswertbare und am besten strukturierte medizinische Daten. Nach wie vor gibt es Interoperabilitätsprobleme zwischen verschiedenen medizinischen IT-Systemen und zwischen medizinischen Einrichtungen. Wir brauchen daher eine möglichst einheitliche IT-Architektur, die auf international anerkannten und erprobten Standards beruht, damit Krankenhäuser, Niedergelassene und andere Akteure möglichst einfach miteinander kommunizieren und interagieren können.
Die Qualität der Daten wird entscheidend die Qualität des lernenden Gesundheitswesens beeinflussen. Wir benötigen möglichst gut strukturierte Daten, um Fehlerquellen zu reduzieren. Einfache Ablagen für PDF-Dateien werden uns nur bedingt weiterbringen. Auch hier gibt es Schritte in die richtige Richtung: Glücklicherweise ist in Deutschland inzwischen auch die medizinische Terminologie SNOMED-CT verfügbar; auch ICD-Codes und LOINC gewinnen zunehmend an Bedeutung für eine gute Auswertbarkeit und Interoperabilität.
Als nächstes muss sichergestellt werden, dass neue Datenquellen wie beispielsweise Apps, Wearables – wie Apple Watch und DiGAs – oder Home Devices mit angebunden werden können. Auch hier ist es wichtig, auf international anerkannte und erprobte Standards, wie beispielsweise HL7 FHIR, zu setzen, um systematisch gesundheitsrelevante Daten mit der Akte zu verknüpfen.
Wichtiger als Daten ist Vertrauen
Die technologischen Möglichkeiten und die Interoperabilität der Systeme sind wichtige Punkte, der wichtigere Aspekt ist allerdings Qualität und Vertrauen: Damit Bürger:innen ihre gesundheitsrelevanten Daten digital sammeln und damit medizinisches Fachpersonal diesen Daten vertraut und in der medizinischen Behandlung berücksichtigt, müssen die Applikationen und Daten rigorosen Qualitätsanforderungen entsprechen. Möglich wäre hier, dass man nur Apps und Devices mit Medizinprodukte-Zulassung genehmigt und ausschließlich validierte Fragebögen wie ICHOM oder PROMIS akzeptiert. Dann können kontinuierlich neue Daten im großen Stil auch Outcome-Messungen ermöglichen und, bildlich gesprochen, zum Herzschlag lernender Gesundheitssysteme werden.
Auf Basis der europäischen Datenschutzgrundverordnung und unseren europäischen Werten wird uns unsere longitudinale Gesundheitsakte von Geburt bis zum Tode begleiten und dadurch die Bürger:innen zum aktiven Verwalter der eigenen Gesundheit machen. Voraussetzung dafür: „Empowerment“ und erlernte Gesundheitskompetenz, die Bürger:innen auch ohne eigenes Medizin-Studium beispielsweise durch Video-Tutorials in die Lage versetzt, ihre Akten zu navigieren, gesundheitliche Probleme nachzuvollziehen und Behandlungsalternativen rational zu bewerten.
Als erstes sollten sich aber alle Beteiligten klipp und klar zu den geschilderten Zielen bekennen, dafür endlich den limitierenden Begriff „Patientenakte“ verlassen und stattdessen von einer lebenslangen „Gesundheitsakte“ sprechen, die der Ausgangspunkt für einen jeden von uns in unsere selbstbestimmten Gesundheits- und Krankheitsverwaltung ist.
Sven Jungmann verfasste gemeinsam mit Felix Staeritz „FightBack Now“ – einen Leitfaden für Innovationen und Digitalisierung im Gesundheitssystem und in Klima relevanten Bereichen. Als Partner und Chief Medical Officer bei FoundersLane verantwortet er die Gesundheitssparte. Der promovierte Arzt und Entrepreneur war Chief Medical Officer von smart Helios, der digitalen Ausgründung von Europas größtem privaten Klinikbetreiber. 2017 wurde er vom Handelsblatt zu den Top 100 der smartesten Innovatoren Deutschlands gelistet.
Monika Rimmele leitet als Head of Digital Transformation im Geschäftsfeld Digital Health bei Siemens Healthineers ein Team, das strategische Analyse mit Foresighting und Innovationsmanagement verbindet und damit das Digital Health Geschäft und Umfeld aktiv mitgestaltet. Sie ist in ihrer Rolle mit politischen Akteuren und Entscheidungsträgern, relevanten internationalen Organisationen, Verbänden und anderen Stakeholdern in Kontakt. Ihr inhaltlichen Schwerpunkte sind dabei Zukunftsthemen wie künstliche Intelligenz, Data Analytics, Versorgungsforschung und neue Technologien.
